Kontaktieren Sie uns kostenlos 0800-000-1702
Montag - Donnerstag 8-17 Uhr & Freitag 8-15 Uhr
Email info@melius-therapie.de
Termin vereinbaren Jetzt bewerben
Zurück zur Fachbereichsübersicht
therapieideen 7 Min. Lesezeit

ME/CFS in der Ergotherapie: Pacing sicher steuern — und warum es ohne Physiotherapie nicht geht

Pacing bei ME/CFS zielt auf Stabilisierung unterhalb der Symptomschwelle statt auf schrittweisen Belastungsaufbau — sicher steuerbar wird das erst, wenn ergotherapeutische Alltagsplanung und physiotherapeutische Maßnahmen laufend aufeinander abgestimmt sind.

ME/CFS taucht in Heilmittelverordnungen zunehmend auf — teils nach COVID-19, teils unabhängig davon. Für die Ergotherapie ist das Störungsbild aus einem Grund heikel: Die übliche Logik, Betätigung schrittweise zu steigern und Belastung aufzubauen, ist hier nicht nur wirkungslos, sondern kann den Zustand verschlechtern.

PEM ist das Steuerungskriterium — nicht die Erschöpfung

Leitendes Merkmal ist die Post-Exertionelle Malaise. Die S3-Leitlinie „Müdigkeit" legt für ME/CFS die IOM-Kriterien zugrunde; PEM als länger anhaltende Symptomverschlechterung nach körperlicher und/oder kognitiver Anstrengung muss vorliegen und soll früh erfragt werden, um Überanstrengungen und akute Verschlechterungen zu vermeiden, weitere typische Symptome sind nicht erholsamer Schlaf, kognitive Einschränkungen und orthostatische Intoleranz .

Praktisch heißt das: Die Reaktion auf eine Einheit zeigt sich nicht in der Einheit. PEM ist eine Symptomverschlechterung nach körperlicher, kognitiver oder emotionaler Anstrengung, häufig verzögert und anhaltend . Wer nur die Belastungstoleranz während der Behandlung beobachtet, misst also am falschen Ort. Ebenso relevant: Kognitive und emotionale Anforderungen zählen mit — ein Beratungsgespräch, eine Testung oder die Anfahrt sind Belastung, nicht Rahmenprogramm.

Was die Leitlinienlage hergibt — und was nicht

Zum Stand dieses Artikels (September 2026) gibt es im deutschsprachigen Raum keine eigenständige ME/CFS-Leitlinie. Die aktualisierte S3-Leitlinie „Müdigkeit" der DEGAM enthält erstmals ein Kapitel zu ME/CFS; eine eigene deutschsprachige Leitlinie existierte bis dahin nicht . Die Leitlinie hat den Stand 12/2022, ist bis 22.12.2027 gültig, eine Revision war für 2026 geplant . Für ME/CFS wurde dabei die NICE-Leitlinie herangezogen . Prüfe vor Verwendung, ob inzwischen eine revidierte Fassung vorliegt.

Die inhaltliche Wende kam 2021: NICE nahm die Empfehlung für Graded Exercise Therapy (GET) bei ME/CFS zurück . Seit dem Update 2021 empfiehlt NICE weder CBT noch GET als Behandlung; als Managementstrategie bleibt Pacing . Feste, schrittweise gesteigerte Übungsprogramme, die PEM ignorieren, sind zu vermeiden — Aktivitätsempfehlungen müssen individualisiert und PEM-bewusst sein .

Gleichzeitig ist die Evidenz für Pacing selbst dünn. Eine einheitliche Definition von Pacing gibt es weder in der Literatur noch unter Behandelnden; typischerweise meint es die Regulierung von Aktivität zur Vermeidung von PEM — Merkmale und Effekte waren lange nicht systematisch aufgearbeitet . Für die Praxis bedeutet das: Pacing ist der leitlinienkonforme Weg, aber kein manualisiertes Verfahren mit belegter Dosis-Wirkungs-Beziehung. Wer es umsetzt, arbeitet mit einem Rahmenkonzept, nicht mit einem Protokoll.

Belastungstests, Kraft- oder Ausdaueraufbau nach Trainingslogik und die Aufforderung „durchzuhalten" können bei ME/CFS eine Symptomverschlechterung auslösen. Feste Steigerungsprogramme ohne Berücksichtigung von PEM sind nach NICE (NG206, 2021) zu vermeiden. Eigenständige Steigerungen ohne Abstimmung mit der behandelnden Ärztin und der Physiotherapie gehören bei diesem Störungsbild nicht in die ergotherapeutische Einzelentscheidung.

Pacing gegen Aktivitätsaufbau: die Unterschiede

Kriterium Pacing / Energiemanagement Klassischer Aktivitätsaufbau
Zielgröße Stabilisierung, weniger PEM-Episoden Leistungssteigerung
Steuerung Über Symptomrückmeldung Über vorab geplante Progression
Datengrundlage Aktivitäts- und Symptomprotokoll Test- und Verlaufswerte
Bei ME/CFS Leitlinienkonform Nach NICE (2021) nicht empfohlen

Konkret arbeitest du mit Betätigungs- und Aktivitätsanalyse, Protokollierung über den Tag hinweg und Priorisierung. Zum Energiemanagement gehören: Auslöser identifizieren, Ruhephasen planen, Aufgaben in kleinere Einheiten zerlegen und wiederkehrende PEM-Zyklen vermeiden . Etablierte ergotherapeutische Bausteine wie Energiesparen im ADL-Bereich (sitzende Ausführung, Vorbereitung von Handlungsschritten, Umorganisation von Arbeitsflächen), Reizreduktion bei Licht- und Geräuschempfindlichkeit und Hilfsmittelberatung fügen sich hier ein. Der Aufwand liegt weniger im Material als in der Auswertung: Ohne konsequente Protokollführung zwischen den Einheiten fehlt die Grundlage für jede Entscheidung.

Materialseitig genügen ein einfaches Tagesraster, eine Skala für Symptomstärke und eine Liste priorisierter Betätigungen. Digitale Tracker sind möglich, kosten aber selbst Energie — die Wahl des Formats ist Teil der Intervention.

Die Schnittstelle zur Physiotherapie

Der Grund für die enge Abstimmung ist arithmetisch: Belastung summiert sich über Disziplinen hinweg. Ergotherapeutische Alltagsplanung, physiotherapeutische Maßnahmen, Arztkontakte und Wege fallen in dieselbe Energiebilanz. Wird die Grenze in zwei Settings unabhängig voneinander bestimmt, misst niemand die Summe.

Strukturell ist die interdisziplinäre Abstimmung inzwischen auch regulatorisch verankert. Der G-BA beschloss am 21. Dezember 2023 die Long-COVID-Richtlinie, die Versorgungspfade definiert und eine ärztliche Ansprechperson für die Koordination von Diagnostik und Therapie vorsieht ; sie gilt seit Mai 2024 und definiert Anforderungen an eine koordinierte, interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Long COVID und ME/CFS (Stand: September 2026). ME/CFS-Erkrankte sind unabhängig vom Auslöser der Erkrankung explizit eingeschlossen . Die KBV empfiehlt für die Bearbeitung des Themas ausdrücklich interprofessionelles Arbeiten unter Einbeziehung u. a. von Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie .

[!CHECKLIST] Vor Behandlungsbeginn mit der Physiotherapie klären:

  1. Wie wird die individuelle Belastungsgrenze beschrieben — in welchen Größen, mit welchem Protokoll?
  2. Welche Belastung setzt welche Disziplin, und wie viel bleibt für Alltag und Wege übrig?
  3. Terminlage: Behandlungen am selben Tag, direkt hintereinander, oder bewusst entzerrt?
  4. Wer informiert wen bei einer PEM-Episode — und innerhalb welcher Frist?
  5. Wie erreicht die Rückmeldung die koordinierende ärztliche Ansprechperson?

Ein gemeinsames Protokollformat ist der wirksamste Einzelschritt: Wenn beide Disziplinen dieselben Größen erfassen, lässt sich eine Verschlechterung überhaupt einer Ursache zuordnen. Die Patientenorganisation DG ME/CFS empfiehlt zudem, das Vorliegen von PEM oder weiterer Einschränkungen wie Reizsensibilität auf allen Verordnungen zu vermerken, damit es bei weiterführenden Behandlungen wie Physiotherapie Beachtung findet .

Verordnung und Rahmen

Zum Stand dieses Artikels (September 2026) gilt: Das Post-COVID-19-Syndrom (ICD-10 U09.9) ist als besonderer Versorgungsbedarf anerkannt; wird deswegen Physio- oder Ergotherapie verordnet, werden die Kosten bei einer etwaigen Wirtschaftlichkeitsprüfung herausgerechnet (Angabe der KVWL, Stand Juni 2026). Grundlage ist die Erweiterung der Diagnosenliste nach Anlage 2 der Heilmittel-Richtlinie durch G-BA-Beschluss vom 18.03.2021 . Welche Kodierung im Einzelfall greift, hängt vom ärztlichen Verordnungsanlass ab — das ist mit der verordnenden Praxis und der zuständigen KV zu klären. Vorgaben können sich seit Redaktionsschluss geändert haben; dies ist keine verbindliche Abrechnungsauskunft.

FAQ

Darf ich bei ME/CFS die Aktivität überhaupt steigern?

Nicht nach festem Steigerungsschema. NICE rät von fixen, schrittweise gesteigerten Übungsprogrammen ab, die PEM ignorieren; Aktivitätsempfehlungen müssen individualisiert und PEM-bewusst sein . Veränderungen der Aktivitätsmenge gehören in die interdisziplinäre Abstimmung.

Woran erkenne ich PEM im Erstkontakt?

Über die Anamnese, nicht über Beobachtung in der Einheit. Gefragt wird nach Symptomverschlechterung nach Anstrengung, ihrem zeitlichen Abstand und ihrer Dauer. Die S3-Leitlinie „Müdigkeit" fordert, PEM früh zu erfragen, um Überanstrengungen und akute Verschlechterungen zu vermeiden .

Gibt es eine deutsche Leitlinie speziell zu ME/CFS?

Nein. ME/CFS wird in der S3-Leitlinie „Müdigkeit" der DEGAM in einem eigenen Kapitel behandelt; eine eigenständige deutschsprachige Leitlinie gab es zum Zeitpunkt der Aktualisierung nicht . Prüfe den aktuellen Stand im AWMF-Register.

Wie stimme ich mich ab, wenn die Physiotherapie in einer anderen Praxis stattfindet?

Über die koordinierende ärztliche Ansprechperson, die die Long-COVID-Richtlinie für die Koordination von Diagnostik und Therapie vorsieht , sowie über ein gemeinsam genutztes Protokollformat und eine feste Rückmeldeschleife bei Verschlechterung.

Fazit

Pacing bei ME/CFS ist keine abgeschwächte Variante des Belastungsaufbaus, sondern eine andere Steuerungslogik: Zielgröße ist Stabilität unterhalb der Symptomschwelle, Messgröße ist die verzögerte Reaktion, Datengrundlage ist das Protokoll zwischen den Einheiten. Die Evidenz für Pacing ist begrenzt — das gehört ins Aufklärungsgespräch und in die Zielformulierung. Was die Methode sicher macht, ist weniger ihre Ausgestaltung als die Abstimmung: Solange Ergotherapie und Physiotherapie die Belastungsgrenze getrennt bestimmen, arbeitet niemand mit der tatsächlichen Energiebilanz.

Quellen

melius Redaktion

Fachlich geprüft von Anna-Maria Höhn, staatlich anerkannte Ergotherapeutin